TERAPIAS

Terapias e Acompanhamentos

As terapias e os acompanhamentos realizados com a pessoa que tem a Síndrome de Down variam de acordo com o período da vida em que se encontra a pessoa. O acompanhamento da pessoa deve ter início quando a família se estabiliza após o diagnóstico, que traz instabilidade na maioria das vezes. No caso de dificuldade de aceitação dos pais para se adaptar, a presença de um psicólogo pode ser necessária. Quando os pais sentem-se seguros e efetivamente aceitam o bebê com trissomia, as intervenções podem ter início.

No Brasil, o modelo mais usado no início da vida é a intervenção precoce. Geralmente essa intervenção envolve fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional e é feita nos primeiros cinco anos de vida, de acordo com as habilidades que a criança vai desenvolvendo. Há atividades paralelas realizadas por muitas famílias como natação e/ou outras atividades esportivas.

A fisioterapia busca melhorar a qualidade de vida da pessoa e aprimorando sua funcionalidade no aspecto motor; a fonoaudiologia trata do desenvolvimento da fala e linguagem, buscando desenvolver os recursos para a comunicação interpessoal e a terapia ocupacional ajuda a desenvolver a autonomia nas atividades que a pessoa realiza.

Na idade escolar, geralmente há continuidade da fonoaudiologia e muitas crianças são acompanhadas pelo terapeuta ocupacional para aprimorar as habilidades em atividades da vida diária e da vida prática. Paralelamente, pode haver necessidade de apoio pedagógico, como psicopedagogia, pois a inclusão escolar necessidade de atendimento educacional especializado. Nessa etapa há continuidade da fonoaudiologia para aprimorar a fala, a linguagem e a comunicação em geral. Muitas crianças têm sido encaminhadas para acompanhamento psicológico nesta fase.

Vale notar que a intervenção psicológica tem sido buscada cada vez mais cedo, para crianças de quatro ou cinco anos, devido a “problemas de comportamento”, como agitação, impulsividade, comportamentos disruptivos, teimosia, birra, agressividade.

Na adolescência, a pessoa que tem trissomia do cromossomo 21 apresenta necessidades sócio- emocionais como outros adolescentes. Ou seja, precisam ampliar seus contextos sociais, pois a família não atende todas as suas necessidades. Questões de comportamento costumam preocupar as famílias que buscam ajuda psicológico para o isolamento, a depressão e questões ligadas à sexualidade.

A idade adulta e na terceira idade também demandam alguns acompanhamentos, algumas vezes o atendimento fonoaudiológico continua, assim como o psicológico.

O acompanhamento médico está sempre presente.

A orientação familiar é necessária em vários momentos da vida, pois durante a infância da pessoa que tem a Síndrome surgem muitas dúvidas sobre a melhor conduta na educação e também sobre a terapia mais adequada em determinado momento.

O crescimento da pessoa com Síndrome de Down demanda adaptação da família que, embora se defronte com limitações cognitivas, precisa permitir que esse filho tenha autonomia, dentro de suas condições. Como princípio, os pais não devem tomar decisões pelos filhos com a Síndrome. Entretanto, muitas vezes a falta de experiência, maturidade ou mesmo os recursos pessoais e contextuais dificultam a tomada de decisões. Embora envolva estratégias específicas e tempo maior para tomar decisões, a própria pessoa deve participar ativamente delas. Desde os primeiros anos a criança pode fazer escolhas, por exemplo, da roupa que vai vestir, do presente que quer dar ao amigo. Talvez nessas ocasiões ela faça escolhas inadequadas e estas serão oportunidades de aprender sobre as condições e as exigências de cada situação.

Ainda há muito despreparo da sociedade para conviver com as diferenças, por isso estas tornam-se deficiências. Diante desse despreparo, as famílias também ficam limitadas para definir o grau de independência possível e seguro que podem proporcionar a seus filhos.

A condição de vida de pessoas com Síndrome de Down mudou muito nas últimas décadas do século XX e continua mudando no século XXI. Elas já foram consideradas “treináveis”, pois não tinham condição de serem alfabetizadas. O trabalho e o tempo mostraram a capacidade delas, que não só são alfabetizadas, mas continuam estudando e aprendendo.

Atuação da Psicologia

A síndrome de Down é facilmente identificável, devido ao conjunto de características bastante particulares, tais como, fendas palpebrais oblíquas, face achatada, cabelo liso, orelhas pequenas, excesso de pele no pescoço, baixa estatura, além de outras características menos visíveis como hipotonia, malformação cardiovascular, imunodeficiência e deficiência intelectual.

A malformação cardíaca deve ser corrigida nos primeiros meses de vida, assim como qualquer outra malformação presente. Questões relacionadas à imunodeficiência e outras alterações físicas devem ter acompanhamento médico. Entretanto, a hipotonia, a deficiência intelectual e seus desdobramentos devem ser tratadas por meio da estimulação precoce, que consiste em uma série de exercícios e atividades que auxiliam a criança a desenvolver suas capacidades.

A estimulação do desenvolvimento pode ter início logo após o nascimento. Porém, o diagnóstico da síndrome de Down é inesperado e pode desencadear reações afetivas intensas nos pais, que devem ser estabilizadas antes que a estimulação tenha início. Vale notar que essa síndrome pode ser diagnosticada antes do nascimento e, quando isso acontece, a intensa reação dos pais acontece durante a gestação e pode se estabilizar até o nascimento.

Assim, paralelamente aos cuidados médicos dispensados ao bebê com síndrome de Down, os pais devem receber apoio psicológico para que sejam acolhidos e orientados em suas necessidades emocionais e para que eles possam ressignificar a síndrome, reconstruindo suas expectativas em relação ao futuro do bebê e da própria família. Embora seja um fato inesperado, a tendência da maioria dos pais é aceitar o bebê com síndrome de Down e buscar proporcionar a ele os cuidados necessários.

Os primeiros anos de vida são decisivos na vida de qualquer pessoa, pois é nesse período que bases das modalidades de funcionamento cognitivo, emocional e social são construídas. Esse período é importante também na vida das pessoas com síndrome de Down que, além dos cuidados e do acolhimento que devem ser dispensados a todas as crianças, devem ter suas funções motoras, comunicacionais e cognitivas sistematicamente estimuladas. A estimulação precoce é recomendável para que a criança com síndrome de Down, que geralmente é mais lenta em suas reações, aprenda a explorar o ambiente não de modo aleatório, mas sim aproveitando todas as oportunidades presentes.

O acompanhamento psicológico da pessoa com síndrome de Down e a orientação da família podem auxiliar no melhor aproveitamento da estimulação ofertada. Há muitos procedimentos que podem ser aplicados, havendo necessidade de eleger aqueles que podem ser mais adequados tendo em vista as características de cada pessoa, a fase do curso de vida em que ela se encontra e também a disponibilidade da família. Há momentos em que se observa que a pessoa com a síndrome mostra disponibilidade para atividades físicas, quando, então, podem ser oferecidas atividades físicas e/ou esportivas. Esses momentos podem se alternar com outros, nos quais ela apresenta-se motivada para se comunicar e compartilhar suas experiências, quando então torna-se mais recomendável os exercícios de fala e linguagem.

A Psicologia pode ajudar a família a compreender esses momentos e buscar as atitudes e procedimentos mais adequados.

A educação da pessoa com síndrome de Down pode gerar muitas dúvidas tanto em casa como na escola. Perguntas frequentes dizem respeito à regulação do comportamento, tolerância à frustração, compreensão de regras, relacionamentos interpessoais e socialização, que remetem às condições para sua inclusão social. São muitas dúvidas e muitos caminhos possíveis, por isso, a família deve contar com a orientação psicológica para atender essas demandas. Quando a família encontra seu equilíbrio funcional, pode evitar situações de estresse, evitando também que a síndrome de Down torne-se seu centro. Na família funcional, a síndrome de Down contribui para o crescimento de todos.

Texto produzido para a Editora Hogrefe Cetepp
SP 08/março/2018

Estimulação Precoce

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