Adolescência

Cronologicamente, a adolescência é considerada o período que se estende entre os doze (puberdade) e os vinte anos. Entretanto, a faixa etária é apenas um referencial para identificar uma fase de amplas mudanças físicas, emocionais e cognitivas, que levam a pessoa da infância para a fase adulta. Desse modo, a adolescência pode ser entendida como uma fase de transição, mas também uma etapa que exige atenção e compreensão, pois além das mudanças internas há também mudanças no grau de autonomia da pessoa e nos relacionamentos familiares e sociais.

A adolescência é o período de ajustamento sexual, social, ideológico e vocacional, e de luta pela emancipação. O término da adolescência pode ser considerado não pela idade cronológica, e sim pelo grau em que o equacionamento desses aspectos foi realizado. As relações dentro da família influenciam a construção da identidade da pessoa nessa fase da vida.

Adolescentes precisam de experiências fora de casa para aumentar a autoconfiança e a independência. Há tendência e necessidade de ampliar as alianças fora de casa. Há pelo menos dois lados nessa questão: o adolescente precisa de cuidado e de aceitação para construir sua identidade e também precisa de permissão e encorajamento para se tornar independente e responsável por si mesmo. A natureza dos cuidados da família em relação ao adolescente precisa mudar.

E precisa mudar também quando o adolescente tem Síndrome de Down.

ADOLESCÊNCIA E SEXUALIDADE DA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

Durante o processo de crescimento da infância para a adolescência e vida adulta, as expectativas são de que a pessoa abandone os comportamentos infantis e assuma mais responsabilidades em relação à própria vida. Este período costuma ser conturbado para qualquer pessoa, e adolescentes com alguma limitação costumam ter dificuldades maiores. Muitos jovens com limitações, incluindo aqueles com Síndrome de Down, possuem os atributos físicos de jovens sem limitação, mas não estão preparados para as solicitações da vida independente.

Quando se considera o adolescente com Síndrome de Down, a expectativa de que venha a ser independente é diferente. Neste caso, nota-se que a tendência dos pais e da sociedade é de considerá-los como “eternas crianças”. Ainda hoje, em muitos segmentos sociais e profissionais, não se considera a possibilidade de um desenvolvimento que leve à manifestação de desejos de independência e participação. Muitas vezes, a atitude dos pais é ambígua porque, embora percebam as modificações que ocorrem no filho, é difícil definir até que ponto ele poderá assumir uma vivência afetiva e sexual independente. Com isso, dificilmente os pais contribuem para desenvolver em seus filhos o sentido de independência e responsabilidade.

Como foi visto, a Síndrome de Down é uma alteração cromossômica que provoca algumas diferenças no desenvolvimento. Em relação ao aspecto sexual, há muita controvérsia e podemos dizer que os estudos estão apenas começando. Entretanto, já se sabe que na Síndrome de Down (T21) há diferenças no desenvolvimento sexual masculino e feminino.

No sexo feminino, a fertilidade está suficientemente comprovada, pois há vários casos de reprodução em mulheres com a Síndrome. A reprodução masculina é mais rara, mas existem registros de pais com Síndrome de Down.

Desenvolvimento sexual masculino

Há apenas três casos conhecidos de homens com Síndrome de Down (T21) que tiveram filhos e, muitos pesquisadores têm procurado identificar a causa da “infertilidade”. Vários estudos mostraram diferenças quanto ao desenvolvimento físico de homens que têm a Síndrome.

Entre as idades de 10 e 23 anos, a estatura geralmente fica abaixo do esperado para a idade cronológica. Além disso, eles tendem a apresentar excesso de peso, embora sinais de obesidade apareçam após os 16 anos. O início da puberdade ocorre por volta dos 13 anos e aos 17 anos o desenvolvimento sexual tende a estar completo. As características sexuais secundárias desenvolvem-se gradativamente com o avanço da idade, isto é, aos poucos aparecem os pelos púbicos, axilares e faciais. Porém, num estudo que envolveu 46 rapazes, nenhum deles chegou a atingir o tipo adulto de pelos faciais e axilares.

O desenvolvimento do pênis e dos testículos foi estudado e, neste aspecto, as informações são mais contraditórias: enquanto alguns afirmam não haver diferenças significativas, outros afirmam que a genitália (órgãos sexuais) tende a ser menos desenvolvida quanto às medidas do pênis e volume dos testículos. Também foram estudados os hormônios ligados ao funcionamento sexual (FSH-hormônio folículo estimulante, LH-hormônio luteinizante e Testosterona-hormônio sexual masculino). Foram observadas muitas variações nos níveis desses hormônios com a idade e a maioria dos estudos mostra que há uma elevação, especialmente de FSH e LH. Isto leva a supor uma disfunção sexual primária das glândulas sexuais.

Desenvolvimento sexual feminino

Os órgãos genitais externos das mulheres com Síndrome de Down (T21) raramente apresentam alterações. As informações em relação à menarca não são conclusivas, mas, no geral, situa-se entre os 11 e 13 anos. Eventualmente, podem ser observadas alterações de humor nos 4-5 dias pré-menstruais ou durante a menstruação. Caso isso traga muitas dificuldades, pode ser conveniente procurar ajuda médica.

Existe a possibilidade de reprodução, embora a mulher com Síndrome de Down seja considerada subfértil, porque algumas parecem não ovular enquanto outras apresentam variações na ovulação. Considerando mulheres com a Síndrome que tiveram filhos ou ficaram grávidas, observou-se que em cerca de 30% dos casos as crianças nasceram com Síndrome de Down; cerca de 10% resultou em aborto; e em quase 60% nasceram crianças sem Síndrome de Down.

Teoricamente, o risco genético de uma mulher com Síndrome de Down gerar uma criança portadora é de 50%, porém nesse observou-se a ocorrência de somente 30%. Isto pode ser explicado pelos abortos porque, quando o feto tem a Síndrome, há um risco maior, independente da mãe ter ou não a Síndrome de Down. Dentre as crianças que nasceram sem a Síndrome, parte (20%) apresentava comprometimento físico ou mental. Isto pode ser consequência de incesto, que ocasionalmente envolve a mulher com Síndrome de Down, ou de problemas no parto.

Comportamento social e sexual

Em parte, o comportamento sexual dos adolescentes com Síndrome de Down está ligado ao seu comportamento de uma forma geral. Frequentemente, esses adolescentes têm uma vida isolada, havendo poucas atividades em que têm oportunidade de interagir e, grande parte do tempo é dispendida em atividades solitárias como assistir televisão.

Na adolescência, podem acontecer crises de agressividade ou mesmo violência. Geralmente, esses comportamentos ocorrem em adolescentes que têm muita dificuldade de comunicação e possuem poucas habilidades desenvolvidas. Isso faz com que eles se sintam incompreendidos, não tenham seu espaço pessoal e sintam-se constantemente frustrados.

Quando o adolescente é submetido a um isolamento acentuado, com poucas oportunidades de vivência afetiva, sua reação pode tomar a forma de comportamentos difíceis, de um domínio do mundo da fantasia, com amigos imaginários que absorvem a maior parte de seu tempo.

Muitos dos comportamentos que trazem dificuldades para a família estão relacionados com a necessidade de atenção e aceitação do adolescente com Síndrome de Down; a teimosia e a birra, muitas vezes, são modos de comunicação, usados para mostrar à família que há algum desconforto ou alguma necessidade não satisfeita. Jogar ou quebrar objetos, xingar, bater nas pessoas e crises de raiva acontecem, mas não são frequentes e tendem a desaparecer. Muitas vezes, essas são formas que o adolescente usa para reagir a circunstâncias familiares negativas, que devem ser modificadas.

Medos e fobias são relativamente comuns em pessoas com Síndrome de Down. Um adolescente com fobia pode alterar a rotina da família, gerando ansiedade, porque os pais tentam protegê-lo. Nesse caso, pode ser aconselhável a ajuda de um profissional. Por exemplo, se o adolescente tem muito medo de algum animal doméstico e a família deixa de visitar parentes e amigos por isso, a situação deve ser modificada para que a família não tenha outras dificuldades devido à fobia.

Nota-se também dificuldade de adolescentes com Síndrome de Down de se adaptar a situações novas; essa dificuldade é maior do que entre outras pessoas, mas pode ser superada. A adaptação ocorre, mas leva algum tempo.

Quanto ao comportamento sexual, o interesse no sexo oposto acontece, porém pode aparecer de modo passiva, a aproximação é infantilizada e raramente há tentativa de relacionamento heterossexual propriamente dito. A masturbação é frequente, sendo mais observada no sexo masculino do que no feminino. Considerando a possibilidade de gravidez nas adolescentes, uma frequente preocupação dos pais refere-se aos anticoncepcionais. Para pessoas que têm dificuldades em lidar com números e com o significado de períodos e datas, o uso de contraceptivos como pílulas e diafragma pode ser muito difícil, não sendo formas seguras de controle. Há também alguns métodos radicais como a histerectomia (remoção do útero), e, muitas vezes, o dispositivo intra-uterino (DIU) pode ser uma opção.

A questão da esterilização e do contraceptivo é complexa porque, além de envolver condições pessoais e familiares, envolve também aspectos legais e técnicos ligados os diferentes métodos. Toda pessoa que apresenta alguma limitação ou dificuldade deve ser protegida da exploração sexual, porque há o risco de que ela seja usada sexualmente por outras pessoas. É necessário dar-lhes a condição para compreender os riscos de um comportamento inadequado e a questão sexual de uma forma geral. O anticoncepcional só é necessário quando a mulher com Síndrome de Down tiver oportunidade de relacionamento sexual, estiver exposta a situações que podem levar a isto. A sexualidade na Síndrome de Down geralmente não é exacerbada, mas, se houver possibilidade de vida sexual ativa, todas as suas implicações devem ser consideradas.

Mesmo antes da puberdade, nota-se uma preocupação dos pais com o futuro desenvolvimento sexual da criança e com as formas de lidar com essa situação. Como a personalidade e a manifestação sexual variam muito nas pessoas que têm a Síndrome, é importante que cada família administre a situação de acordo com suas próprias concepções e valores. Quanto mais natural for a reação dos pais diante do comportamento e curiosidade sexual da pessoa, maior será a possibilidade de desenvolvimento sem choques.

A educação sexual é gradativa e a curiosidade natural da criança pode ser aproveitada. Geralmente, os pais conseguem mostrar os limites da situação conversando com o adolescente, corrigindo verbalmente determinadas atitudes e estabelecendo a diferença entre comportamentos públicos e privados, o que faz parte de sua intimidade e as diferenças nas relações entre as pessoas, como, por exemplo, amizade, namoro, casamento.

A criança precisa ter alguma capacidade de compreensão para perceber essas diferenças, e isso ela adquire durante seu desenvolvimento. Assim, a educação sexual é uma continuação, um aspecto, da educação geral da pessoa. Os limites do comportamento sexual dependem dos valores e formação da família. Não há normas gerais ou receitas prontas. Os pais devem se sentir à vontade para corrigir ou ensinar aspectos da sexualidade a seu filho.

Em relação ao desenvolvimento das adolescentes, nota-se que quando elas mantêm um relacionamento próximo com a mãe e irmãs, a menstruação não é assustadora e, a partir do que ela já conhecia, consegue cuidar de sua própria situação. Algumas adolescentes podem apresentar dificuldade com a higiene nos períodos menstruais devido a sua falta de habilidade em geral, mas pode-se dizer que cerca de 75% não têm problemas neste aspecto.

A independência do adolescente com Síndrome de Down tende a ser restrita. Muitos não têm autorização e não são preparados para se locomoverem sozinhos fora de casa, fato que limita sua participação social e a satisfação de necessidades sócio emocionais fica restrita. Entretanto, o desenvolvimento global acontece e as necessidade se manifestam de modo semelhante às de adolescentes em geral. Estudos constataram que as mudanças hormonais se processam de modo semelhante ao de adolescentes que não tem a Síndrome. Há pouca diferença na idade da menarca, que ocorre por volta de 12-13 anos e segue o padrão regular, embora aconteçam ciclos anovulatórios. No adolescente que tem a Síndrome, a genitália pode ser menor e menos desenvolvida, a ereção e a ejaculação podem apresentar dificuldade e os espermatozoides podem ser menos numerosos e possuírem formas atípicas.

Muitas vezes o início de manifestações da sexualidade em adolescentes que têm Síndrome de Down são assustadores para a família, e manifestações que fazem parte do desenvolvimento como masturbação e desejo de namorar, podem ser recebidas com cautela e medo. A masturbação é parte da autodescoberta, além de proporcionar gratificação. A masturbação excessiva não é típica da Síndrome e pode ser expressão de outras faltas, por exemplo, atividades inadequadas para a idade e relações sociais e afetivas muito limitadas.

A defasagem entre o desenvolvimento cognitivo, o desenvolvimento sócio emocional e as consequências das alterações emocionais podem tornar difícil o manejo e a reorganização familiar nessa fase da vida da pessoa com Síndrome de Down. Por um lado, há necessidades fisiológicas e afetivas que impulsionam para a autonomia e, por outro lado, pode haver um funcionamento cognitivo que não mostra condições de acompanhar esse impulso e apresenta limitações para buscar alternativas de satisfação. O resultado pode ser um acúmulo de frustração nos diversos aspectos do desenvolvimento, que demandam novos modos de relacionamento na família.

Educação Sexual

A educação sexual é gradativa, vai sendo feita aos poucos, de acordo com a curiosidade e com a capacidade de compreensão da pessoa. Os pais terão oportunidade de explicar questões referente à identidade sexual, o feminino, o masculino, o relacionamento afetivo e sexual e questões referentes ao casamento, família e filhos.

Os pais devem também fornecer informações que ajudem a pessoa a lidar com determinadas situações, como por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruação. A educação sexual não é feita num único dia. Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo também desperta sua atenção. Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontaneamente sobre a sexualidade com ela.