Terapias e Acompanhamentos

As terapias e os acompanhamentos realizados com a pessoa que tem a Síndrome de Down variam de acordo com o período da vida em que se encontra a pessoa. O acompanhamento da pessoa deve ter início quando a família se estabiliza após o diagnóstico, que traz instabilidade na maioria das vezes. No caso de dificuldade de aceitação dos pais para se adaptar, a presença de um psicólogo pode ser necessária. Quando os pais sentem-se seguros e efetivamente aceitam o bebê com trissomia, as intervenções podem ter início.

No Brasil, o modelo mais usado no início da vida é a intervenção precoce. Geralmente essa intervenção envolve fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional e é feita nos primeiros cinco anos de vida, de acordo com as habilidades que a criança vai desenvolvendo. Há atividades paralelas realizadas por muitas famílias como natação e/ou outras atividades esportivas.

A fisioterapia busca melhorar a qualidade de vida da pessoa e aprimorando sua funcionalidade no aspecto motor; a fonoaudiologia trata do desenvolvimento da fala e linguagem, buscando desenvolver os recursos para a comunicação interpessoal e a terapia ocupacional ajuda a desenvolver a autonomia nas atividades que a pessoa realiza.

Na idade escolar, geralmente há continuidade da fonoaudiologia e muitas crianças são acompanhadas pelo terapeuta ocupacional para aprimorar as habilidades em atividades da vida diária e da vida prática. Paralelamente, pode haver necessidade de apoio pedagógico, como psicopedagogia, pois a inclusão escolar necessidade de atendimento educacional especializado. Nessa etapa há continuidade da fonoaudiologia para aprimorar a fala, a linguagem e a comunicação em geral. Muitas crianças têm sido encaminhadas para acompanhamento psicológico nesta fase.

Vale notar que a intervenção psicológica tem sido buscada cada vez mais cedo, para crianças de quatro ou cinco anos, devido a “problemas de comportamento”, como agitação, impulsividade, comportamentos disruptivos, teimosia, birra, agressividade.

Na adolescência, a pessoa que tem trissomia do cromossomo 21 apresenta necessidades sócio- emocionais como outros adolescentes. Ou seja, precisam ampliar seus contextos sociais, pois a família não atende todas as suas necessidades. Questões de comportamento costumam preocupar as famílias que buscam ajuda psicológico para o isolamento, a depressão e questões ligadas à sexualidade.

A idade adulta e na terceira idade também demandam alguns acompanhamentos, algumas vezes o atendimento fonoaudiológico continua, assim como o psicológico.

O acompanhamento médico é necessário ao longo da vida, sempre tendo em vista as manifestações da pessoa que tem a Síndrome e necessidades que surgem em consequência do próprio desenvolvimento físico.

A orientação familiar é necessária em vários momentos da vida, pois durante a infância da pessoa que tem a Síndrome surgem muitas dúvidas sobre a melhor conduta na educação e também sobre a terapia mais adequada em determinado momento.

O crescimento da pessoa com Síndrome de Down demanda adaptação da família que, embora se defronte com limitações cognitivas, precisa permitir que esse filho tenha autonomia, dentro de suas condições. Como princípio, os pais não devem tomar decisões pelos filhos com a Síndrome. Entretanto, muitas vezes a falta de experiência, maturidade ou mesmo os recursos pessoais e contextuais dificultam a tomada de decisões. Embora envolva estratégias específicas e tempo maior para tomar decisões, a própria pessoa deve participar ativamente delas. Desde os primeiros anos a criança pode fazer escolhas, por exemplo, da roupa que vai vestir, do presente que quer dar ao amigo. Talvez nessas ocasiões ela faça escolhas inadequadas e estas serão oportunidades de aprender sobre as condições e as exigências de cada situação.

Ainda há muito despreparo da sociedade para conviver com as diferenças, por isso estas tornam-se deficiências. Diante desse despreparo, as famílias também ficam limitadas para definir o grau de independência possível e seguro que podem proporcionar a seus filhos.

A condição de vida de pessoas com Síndrome de Down mudou muito nas últimas décadas do século XX e continua mudando no século XXI. Elas já foram consideradas “treináveis”, pois não tinham condição de serem alfabetizadas. O trabalho e o tempo mostraram a capacidade delas, que não só são alfabetizadas, mas continuam estudando e aprendendo.